Transfert des patients sous assistance ventilatoire prolongée hors du service de soins intensifs — une analyse prospective

Répondant n^o 1

Destinations des patients transférés

Les clients sont transférés de l’hôpital à leur domicile s’ils ont le soutien nécessaire (p. ex., famille, soignants, aides de locomotion, aide financière). S’ils ne peuvent l’obtenir immédiatement, ils pourront être transférés temporairement dans un centre de SLD ou un établissement avec services auxiliaires. En général, des dispositions sont prises pour que la plupart des clients sous assistance ventilatoire puissent gagner en indépendance.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

En général, pour qu’un patient passe sans danger d’un service de soins intensifs à :

a) Son domicile : il doit pouvoir décider de ses propres soins; son état de santé doit être stable; il doit remplir les critères médicaux du programme pour le retour au domicile (voir ci-dessous), bénéficier des soins de soignants ou de membres de sa famille bien formés, ainsi que d’une aide financière pour son maintien à domicile, et être prêt à accepter les facteurs de risque que présente la vie au domicile pour une personne trachéostomisée et sous ventilation mécanique.

b) Un service hospitalier de soins moins actifs ou c) un établissement de SLD : dans ces situations, les patients ne remplissent pas tous les critères énoncés précédemment pour le retour au domicile. L’absence de soignants formés ou d’une aide financière est souvent l’un des facteurs déterminants dans la décision de transférer le patient dans un autre service de l’hôpital ou dans un établissement de SLD. Un autre facteur sera le fait que les membres de la famille estiment, pour diverses raisons, ne pas pouvoir assumer la prise en charge à domicile. Ces deux dernières options de placement ne sont pas retenues très souvent.

Les critères médicaux du programme relativement à la ventilation mécanique à domicile sont les suivants :

• La présence de troubles neuromusculaires ou d’une restriction pulmonaire ayant permis de documenter une hypercapnie (PCO₂ au repos à l’air ambiant > 45 mm Hg).
• L’état du patient doit être stable et la prise en charge de tout élément réversible d’une quelconque affection pulmonaire doit être optimale.
• Les patients dont la PCO₂ est normale (de 40 mm Hg à 45 mm Hg) pourront être admissibles s’ils satisfont à l’un des critères suivants : 1. cœur pulmonaire; 2. hypoventilation nocturne (documentée par une hausse du taux de CO₂ nocturne [tCO_2]] et les symptômes matinaux associés); 3. dyspnée grave en position couchée (p. ex., paralysie diaphragmatique); 4. symptômes d’hypoventilation alvéolaire.
• Les patients présentant une hypoventilation alvéolaire centrale sont aussi admissibles si leur fonction neuromusculaire est normale, mais que ce n’est pas le cas de la maîtrise respiratoire.

Répondant n^o 1

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

• La ventilation à domicile n’est pas indiquée chez les patients atteints d’une hypercapnie chronique consécutive à leur maladie pulmonaire obstructive chronique ou à leur maladie pulmonaire interstitielle.

Autres critères pour la sortie d’un patient en tant que participant à ce programme : sonde sans ballonnet, canule intérieure réutilisable, pas de cathéter d’aspiration, pression expiratoire positive (PEP) nulle, membranes vocales Passy-Muir si tolérées, soignants formés et prêts à prendre la relève dès la sortie de l’hôpital, client non transféré dans un établissement de soins financé par une RRS.

Processus d’évaluation de l’efficacité 

Ce modèle de programme repose sur la participation du client. Le comité communautaire initial qui a conçu le programme comprenait des personnes qui avaient déjà eu recours à la ventilation mécanique dans la collectivité et celles-ci faisaient partie de l’équipe décisionnelle. Ce programme est entièrement financé par le ministère de la Santé provincial. Un contrat de la RRS stipule le fonctionnement du programme. Notre programme est axé sur le client et permet la pleine participation de l’ensemble de nos clients.

Le client a la possibilité d’évaluer lui-même le programme en répondant à un sondage annuel. Le programme comprend aussi un comité consultatif composé de représentants de toutes les régions sanitaires qui se rencontrent tous les trimestres. Le rapport de ces réunions trimestrielles est transmis à notre RRS.

Le D^r S. McKim de l’Hôpital général d’Ottawa a réalisé récemment une évaluation externe du programme que l’on peut consulter à l’adresse http://www.bcits.org/docs/bcitsreport_propbusplanvers-jan09.pdf (en anglais seulement).

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

Ce programme permet de consulter par téléphone un inhalothérapeute 24 heures sur 24, sept jours sur sept et d’avoir accès à des services en génie biomédical. Pendant les heures de bureau, l’inhalothérapeute se rend chez le client, au besoin, et offre des services téléphoniques. Selon son diagnostic, le client aura accès à des soins infirmiers, à des services d’ergothérapie ou de physiothérapie, etc. par l’entremise de divers organismes de santé communautaire. Le client pourra aussi consulter régulièrement son omnipraticien ou les spécialistes qui le suivent.

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Sans objet. Ce programme ne vise que les patients sous AVP retournant à leur domicile.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Ce programme n’assume pas la formation du personnel d’un établissement, sauf celle des IA qui interviennent auprès des clients dans la collectivité.

Il offre une formation structurée de deux jours (le cours se donne tous les mois) aux patients, aux membres de leur famille et aux soignants au domicile d’un patient; la formation couvre tous les aspects des connaissances nécessaires pour assurer un cadre sécuritaire au patient, notamment :

Répondant n^o 1

• soins aux trachéostomisés;
• mesures d’urgence;
• aspiration;
• nettoyage de l’appareil et des accessoires;
• ventilation manuelle au masque et au ballon;
• planification des situations d’urgence;
• problèmes liés au matériel.

Cette information se trouve dans un manuel de formation sur la prise en charge des personnes trachéotomisées et sous ventilation mécanique que les soignants, la famille et les amis peuvent se procurer.

• Les clients peuvent participer à tous les aspects de la formation; certains offriront cette formation aux personnes qui s’occupent de leurs soins. Les clients peuvent obtenir une aide financière du programme Choice in Supports for Independent Living (CSIL) pour embaucher et former leurs propres soignants (http://www.health.gov.bc.ca/hcc/csil.html).

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système 

Toutes les parties intervenant dans la sortie du patient participent aux réunions de planification du transfert d’un établissement de soins actifs au domicile afin que la transition se fasse en douceur.

• Les soignants, les membres de la famille et le client doivent tous avoir suivi le cours sur la prise en charge d’une personne trachéostomisée sous ventilation mécanique.
• Les médecins de l’hôpital doivent remettre un sommaire de congé au médecin de famille et au pneumologue du client.
• Il faut coordonner les services dont le client aura besoin une fois de retour chez lui (p. ex., ergothérapie, physiothérapie, soins infirmiers).

Économies et autres avantages pour le système de santé 

• Réduction de la durée de l’hospitalisation, nombre minimal de réadmissions en raison de problèmes respiratoires, amélioration de la qualité de vie du client (aucune étude particulière à l’appui).
• Accélération du processus de sortie pour le retour à la maison.
• Économies liées au fait que le client est chez lui plutôt que dans un établissement.
• Accès par téléphone à un inhalothérapeute 24 heures sur 24, sept jours sur sept, lequel dispose du dossier mis à jour du patient.
• Accès direct à du matériel et à des fournitures de secours, de même qu’à des services de génie biomédical et à un inhalothérapeute.
• Remplacement rapide du matériel pendant son entretien et sa réparation grâce à du matériel de réserve.
• Choix de matériel varié (masques). Si le patient est hospitalisé, le choix du matériel et des fournitures peut être limité au matériel dont cet établissement dispose.

Colombie-Britannique

Répondant n^o 2

Destinations des patients transférés

Les hôpitaux s’efforcent d’aider le patient qui quitte un SSI sous ventilation mécanique à retourner à son domicile en utilisant le soutien (PROP) et l’aide financière (CSIL) que la collectivité peut lui apporter, de même qu’avec l’aide des membres de sa famille, si possible. Si les patients sous AVP ne sont pas en mesure de retrouver leur domicile et qu’ils habitent dans la présente RRS, notre établissement est doté de la seule unité d’AVP de la région (22 lits) pouvant les accueillir.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

Les critères d’admission à l’unité de SLD sont les suivants :

• 19 ans ou plus;
• tolérance du ventilateur Legendair;
• stabilité sur le plan hémodynamique;
• dialyse péritonéale non nécessaire;
• aucun problème de démence;
• tentatives antérieures infructueuses du sevrage du ventilateur;
• consentement de la famille et du résident au placement.

Processus d’évaluation de l’efficacité 

Aucune évaluation formelle régulière de l’efficacité du programme n’est en place; toutefois, divers spécialistes ont proposé des changements ou formulé des recommandations depuis l’ouverture de l’établissement il y a trois ans. Par exemple, depuis la rétroaction obtenue du personnel infirmier et des services de pneumologie, certains changements ont été apportés aux critères d’admission. De plus, toutes les disciplines (nutrition, ergothérapie, physiothérapie, orthophonie) ont pu contribuer à alléger le processus d’admission.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

Les ressources d’aide professionnelle auxiliaire sont les suivantes :

• inhalothérapeute — sur place cinq jours par semaine, de 8 h à 16 h; après ces heures, celui de l’hôpital local est en astreinte;
• pneumologue — sur place environ une fois par mois, accessible par téléphone ou courriel en tout temps;
• physiothérapeute — évaluations annuelles en vue du congrès annuel sur les soins interdisciplinaires; les recommandations du physiothérapeute peuvent être exécutées par la famille ou des soignants engagés au privé (le personnel infirmier n’est pas en mesure de s’occuper des exercices prescrits);
• personnel infirmier — IA et IAA sur place 24 heures sur 24, sept jours sur sept;
• médecin — tous les résidents ont un omnipraticien désigné au sein de l’établissement. Des omnipraticiens en astreinte assurent des services après les heures normales à tour de rôle;
• ergothérapeute — sur place cinq jours par semaine, de 8 h à 16 h;
• service biomédical — à l’hôpital local; la plupart des ventilateurs lui sont expédiés et reviennent dans un délai d’un à deux jours. Selon le matériel, il est parfois possible d’expédier immédiatement un appareil prêté.

Répondant n^o 2

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Cette unité de 22 lits est essentiellement sous les soins d’IAA, qui s’occupent de trois ou quatre résidents, et d’IA, qui s’occupent de deux résidents.

La plupart des résidents ont leur propre chambre; seulement six se trouvent dans une chambre à deux lits.

Les résidents obtiennent une place au fur et à mesure qu’un lit se libère, les chambres à deux lits sont occupées par des personnes du même sexe; aucune autre forme de regroupement n’est pratiquée.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Formation

a)    Personnel : tous les IAA et les IA qui travaillent à cette unité de SLD participent à une journée d’orientation avec l’inhalothérapeute. Un cours à la fois théorique et pratique est donné sur tous les types de trachéostomie et de ventilateur. Les sujets couverts comprennent ce qui suit :

• types de canules de trachéostomie avec ballonnet et sans ballonnet;
• oxygénothérapie;
• bouchon par rapport aux membranes vocales Passy-Muir;
• aspects théoriques du ventilateur et utilisation du ventilateur Legendair;
• ventilation manuelle au masque et au ballon;
• situations d’urgence chez les trachéostomisés (canule de trachéostomie bouchée ou délogée).

Suivent ensuite cinq quarts complets avec encadrement d’un IAA ou d’un IA, y compris une rencontre individuelle avec l’inhalothérapeute pour la mise en pratique des connaissances auprès des résidents. À la fin des cinq quarts avec encadrement, le nouveau personnel participe à une séance de récapitulation de quatre heures avec l’inhalothérapeute et le superviseur des soins infirmiers qui permet d’évaluer si ces employés sont prêts à travailler seuls.

Les IA ont reçu la formation sur la remise en place d’une canule de trachéostomie délogée; ils peuvent aussi joindre un omnipraticien en astreinte 24 heures sur 24, sept jours sur sept pour déterminer s’il y a lieu d’envoyer un résident dont l’état s’aggrave dans un service d’urgence hospitalier.

b)    Famille : les membres de la famille peuvent en apprendre plus sur la trachéostomie et les ventilateurs de l’inhalothérapeute sur place s’ils le veulent. La matière couverte ressemble à ce qui est enseigné au personnel infirmier, ce qui permet à la famille de faire des sorties avec les résidents.

Répondant n^o 2

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système 

Les membres de la famille et le patient amorcent le processus pendant l’hospitalisation. Les travailleurs sociaux de l’hôpital commencent à remplir les documents nécessaires pour évaluer le bien-fondé du transfert du patient dans notre unité.

Le superviseur des soins infirmiers et l’inhalothérapeute de notre unité rencontrent ensuite le résident éventuel pendant qu’il est toujours hospitalisé pour vérifier la pertinence de son transfert.

Les membres de la famille et le patient doivent être d’accord avec le transfert dans notre centre et avoir les moyens de payer les mensualités.

Le médecin de l’hôpital remet alors les soins du patient entre les mains de l’omnipraticien désigné.

Économies et autres avantages pour le système de santé 

Aucune donnée officielle à ce sujet.

Répondant n^o 3

Destinations des patients transférés

Le programme d’AVP (Chronic Ventilator Program) assure le suivi des patients sous ventilation mécanique dont l’état est stable dans cette région de la province qui, après un séjour dans un SSI, sont dirigés vers l’un de trois lieux possibles de soins :

• un service de soins respiratoires non intensifs transitoire dans un hôpital de soins actifs dont quatre lits sont attribués en priorité aux patients sous ventilation mécanique, afin de faciliter leur retour au domicile ou leur transfert vers un établissement de SLD;
• une unité de soins complexes dans un établissement de SLD qui accueille des patients hémodialysés et qui comprend quatre lits réservés aux patients ayant besoin de soins respiratoires complexes, y compris des patients sous ventilation mécanique;
• le domicile, lorsque les patients reçoivent l’appui de services communautaires de soins à domicile, de même que de fournisseurs de soins à domicile. Le matériel de ventilation des patients transférés à leur domicile est fourni par un programme provincial central d’assistance respiratoire qui comprend la livraison et l’installation du ventilateur et de la formation d’initiation à l’utilisation, à l’entretien régulier et au dépannage; les patients de cette région bénéficient ensuite d’un suivi par le personnel du programme d’assistance ventilatoire (Chronic Ventilator Program) et des services communautaires de soins à domicile.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

Avant que les patients admis dans un SSI puissent obtenir leur congé, leur état de santé doit être stable et ils doivent avoir été placés sous un appareil pour la ventilation mécanique à domicile dont les paramètres sont réglés pour une assistance prolongée : faible taux d’oxygène, PEP inférieure à huit, etc. Les lits disponibles au service de soins respiratoires non intensifs transitoire ne servent pas à sevrer les patients du ventilateur, mais sont plutôt destinés aux patients ayant besoin d’une ventilation permanente; toutes les méthodes de sevrage devront donc avoir été essayées sans succès avant qu’un patient puisse être admis au programme d’AVP de la région. Cela ne signifie pas cependant que les paramètres de ventilation ne peuvent pas être changés, mais plutôt qu’ils ont besoin d’une AVP.

Pour ce qui est des patients recevant des soins palliatifs, leur espérance de vie doit être de plus de six mois.

Ces patients sont transférés dans le service de soins respiratoires non intensifs transitoire de l’hôpital de soins actifs désigné afin de faciliter leur sortie vers le domicile ou un centre de SLD. C’est là que l’on donnera la formation nécessaire pour que le client et les membres de sa famille se familiarisent avec les divers aspects des soins (notamment, le ventilateur, la trachéostomie, la ventilation manuelle au masque et au ballon, l’aspiration).

Répondant n^o 3

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger

Les visites hebdomadaires d’évaluation des renvois sont faites par une équipe multidisciplinaire et à tous les patients admis au service de transition afin de déterminer les problèmes ou les obstacles à la sortie d’un patient donné et d’élaborer un plan en conséquence. Le client et sa famille prennent part à ces discussions dans l’espoir que l’on puisse établir les objectifs et les mesures prioritaires pour la sortie. Ces visites permettent de cerner ce qui empêche le renvoi du patient. En règle générale, les difficultés proviennent de la capacité de disposer de soignants formés pour les soins à domicile et des coûts qui y sont associés. Dans cette région-ci, la prestation de soins à domicile par des soignants est d’une durée maximale d’environ huit heures par jour. Le plus grand obstacle est de trouver des soignants qui peuvent être formés pour s’occuper d’une personne sous ventilation mécanique et de faire en sorte qu’ils restent auprès de cette personne une fois qu’ils ont reçu la formation nécessaire; le maintien en place tend à être un problème, la rémunération pour ce travail n’étant pas très élevée. La fiabilité du personnel embauché constitue un autre souci (par exemple, il faut avoir un plan de rechange si le soignant ne se présente pas).

Processus d’évaluation de l’efficacité 

Ce programme est relativement récent (créé il y a environ 5 ans) et il n’existe pour le moment aucun processus d’évaluation de la stratégie de transfert des patients actuelle. Une évaluation indépendante réalisée en 2008 a permis d’établir déterminer les éléments du programme qu’il serait bon d’améliorer.

Le programme fait appel depuis peu à des analystes en science de la santé pour commencer à repérer certains indicateurs, comme les admissions à l’hôpital ou au service d’urgence, les taux d’infection, etc.

On élabore actuellement un questionnaire qui sera remis aux patients, aux membres de leur famille et aux soignants afin d’obtenir une rétroaction sur différents aspects des soins, comme le suivi assuré par les cliniques, l’admission à l’hôpital et l’information donnée avant le renvoi de l’hôpital.

Dans le cadre du programme, on procède immédiatement à une enquête lorsque survient un décès et un compte rendu est dressé peu après pour discuter des leçons à tirer s’il y a lieu des soins qui ont été prodigués dans ce cas particulier; cela se veut une occasion d’apprentissage.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

Ce programme d’AVP régional comprend deux inhalothérapeutes (0,8 ETP chacun) et un facilitateur à temps plein qui est aussi inhalothérapeute. Ces personnes prennent en charge le suivi des clients sous ventilation du SSI au service de soins intensifs transitoire, puis au domicile ou à l’établissement de SLD, franchissant les frontières qui séparent les soins actifs, les soins à domicile et les SLD. Cette composition du personnel est particulière à cette région précise de la province et ne comprend pas le personnel du programme d’assistance respiratoire provincial.

Répondant n^o 3

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire

Le service de soins respiratoires non intensifs transitoire est doté d’une équipe multidisciplinaire et bénéficie de tout le soutien professionnel qu’un hôpital peut offrir (p. ex., des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des inhalothérapeutes, des travailleurs sociaux, des IA, des services de transition, un pneumologue et des hospitalistes).

L’établissement de SLD s’appuie sur les inhalothérapeutes du programme régional (au total, 2,6 ETP) qui offrent des services sept jours sur sept de 8 h 45 à 17 h 15. Ces inhalothérapeutes divisent leur temps entre les soins actifs et les SLD selon les besoins. Bien que les soins d’inhalothérapie ne soient pas assurés 24 heures sur 24 à l’établissement de SLD, le personnel infirmier possède la formation nécessaire pour répondre aux exigences de la ventilation mécanique. Le service de pneumologie de l’hôpital désigné prévoit des ressources en astreinte de manière à pouvoir apporter une aide téléphonique en cas de problèmes mineurs. Si l’état du patient est instable, on appelle le 911 et le patient est amené à l’hôpital de soins actifs désigné de la région. À l’arrivée du patient au service d’urgence, son état est stabilisé, et on décide ensuite s’il doit être admis au SSI ou dans un autre service de soins respiratoires non intensifs.

Les patients de l’établissement de SLD sont soignés par un groupe d’hospitalistes qui suivent aussi les patients admis au service des soins respiratoires non intensifs. Ces médecins se rendent au chevet des patients habituellement une fois par semaine ou plus souvent selon les besoins. Les patients vont à l’extérieur pour subir des examens ou se rendre à des rendez-vous en consultation externe, un membre de la famille, un inhalothérapeute ou un IA les accompagnant en règle générale.

Moins de services professionnels sont offerts aux patients sous AVP qui sont retournés à leur domicile. Dans le cadre du programme de soins à domicile, ils bénéficient de soins de professionnels de la santé, comme des IA, des ergothérapeutes, des inhalothérapeutes et des travailleurs sociaux, mais dans une moindre mesure, ainsi que d’un médecin qui s’occupera d’eux pour leurs soins courants, mais ne les verra en consultation qu’en fonction des besoins. Un suivi familial à la clinique neuromusculaire de l’hôpital pour la gestion des stratégies de ventilation s’impose également. Une clinique pour trachéostomisés permet aussi la prise en charge de la trachéostomie. Les patients et les membres de leur famille reçoivent une formation de l’inhalothérapeute du programme d’AVP avant la sortie de l’hôpital. Il incombe à la famille d’engager et de former les autres soignants. Les inhalothérapeutes donnent de la formation complémentaire et continue si nécessaire.

Répondant n^o 3

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Le service de soins respiratoires non intensifs transitoire est utilisé par les participants au programme d’AVP régional pour faciliter le transfert vers le domicile ou des SLD. Tous les lits de ce service sont en mesure d’accueillir un patient sous ventilation mécanique, mais quatre lits dans une chambre près du poste des soins infirmiers sont donnés de préférence à ces patients. Les alarmes des ventilateurs y sont intégrées au système de sonnette d’appel par mesure de sécurité.

L’établissement de SLD est doté de quatre lits pour les patients sous ventilation mécanique qui sont groupés pour une meilleure utilisation du personnel. Les patients ont généralement leur propre chambre dans un but de prévention des infections et de lutte contre celles-ci. Le service compte en tout 44 lits (40 pour les patients hémodialysés ou exigeant des soins complexes et quatre pour les patients sous ventilation mécanique). Des IA, des IAA et des préposés aux soins sont en service 24 heures sur 24, sept jours sur sept; un professionnel de la santé est toujours présent dans la zone des patients sous ventilation. Un inhalothérapeute relevant du programme d’AVP visite les malades sous ventilation au moins une fois par jour ou plus souvent si nécessaire. Tout le service de SLD (44 lits) reçoit aussi l’aide d’un physiothérapeute, d’un assistant en thérapie (notamment pour les exercices d’amplitude du mouvement), ainsi que d’un ergothérapeute, d’un travailleur social et d’un diététiste, à raison de 0,6 ETP chacun.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Les inhalothérapeutes affectés à cette région du programme d’AVP assurent la grande partie de la formation sur la ventilation au personnel des soins actifs et des SLD. Une formation semblable est aussi proposée aux patients et aux membres de leur famille.

• La formation est généralement donnée avant le renvoi du patient à son domicile ou son transfert vers des SLD. La formation porte sur tous les aspects du ventilateur et des soins des voies aériennes. Elle est adaptée en fonction des besoins de chacun des patients. Une formation continue est offerte par les inhalothérapeutes si nécessaire (p. ex., en cas d’utilisation de nouveau matériel).
• Le personnel participe habituellement à une journée de formation de huit heures, et suit des séances de recyclage environ deux fois par an s’il y a lieu, sur les soins associés à la ventilation mécanique. Ces séances comportent des simulations. Les participants doivent lire un module d’apprentissage en préparation à la journée de formation. Ce module comprend des contrôles pour confirmer la compréhension de notions essentielles.
• Les inhalothérapeutes profitent de l’occasion pour donner aux professionnels de la santé et aux membres de la famille un enseignement au chevet du patient au besoin.
• D’autres aspects particuliers des soins aux patients sont traités par les professionnels les mieux indiqués, comme le personnel infirmier, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes. Ces professionnels ne relèvent pas du programme d’AVP de la région à proprement parler.

Répondant n^o 3

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système 

Un important soutien de la famille est primordial pour que les patients puissent demeurer à domicile. Il est possible de recourir au programme appelé « Self-Managed Care » (soins autogérés) qui permet au client ou à la famille de recevoir de l’argent pour engager des soignants. Étant donné que ces sommes sont limitées, la famille devra prendre part au plan de soins.

Des services communautaires de soins à domicile sont également essentiels, car il est probable que le patient sous ventilation mécanique soit atteint d’autres affections.

On pourra par ailleurs communiquer avec le secours médical d’urgence (SMU) pour faire savoir aux intervenants qu’à ce domicile réside un patient en fauteuil roulant ne pouvant parler en raison d’une trachéostomie ou ayant d’autres limitations. Il importe aussi de signaler au SMU qu’il y a un hôpital désigné dans la région où il faut transporter le patient en cas d’urgence.

Le patient qui retourne chez lui devra trouver un médecin de famille qui veillera à ses soins quotidiens. Les inhalothérapeutes de ce programme font le suivi des soins liés à la ventilation mécanique à la clinique de pneumologie.

Les pneumologues des soins actifs doivent communiquer régulièrement avec le groupe d’hospitalistes. L’établissement de SLD doit recevoir de l’hôpital le sommaire de congé, y compris la médication, 24 heures avant l’admission du patient dans son service.

Il est important que tous les membres de l’équipe soignante participant aux soins de ces clients collaborent et communiquent fréquemment au sujet du plan de soins.

Économies et autres avantages pour le système de santé  

Il existe des indicateurs de la qualité de vie à prendre en compte dans l’évaluation des avantages pour le système de santé.

Quatre patients sont dans un établissement de SLD qui, sinon, seraient dans un service de soins actifs. Je crois qu’on a publié des études montrant que les soins à domicile sont plus économiques que les SLD et que les SLD sont plus économiques que les soins actifs. Notre programme a commencé depuis peu à recueillir ce type de données.

Répondant n^o 4

Destinations des patients transférés

Notre programme a d’abord été mis en place pour faciliter le renvoi au domicile des patients poliomylétiques sous ventilation mécanique. Il est financé par un programme de médecine hospitalière visant à procurer un soutien continu aux patients adultes sous AVP après leur sortie de l’hôpital. Au fil des ans, le programme Alberta Aids to Daily Living (AADL) a conclu une entente avec ce programme pour offrir une assistance ventilatoire à ces patients. Par conséquent, notre programme remplit deux rôles, lesquels sont assumés par un même groupe d’inhalothérapeutes.

Répondant n^o 4

Destinations des patients transférés

• Programme hospitalier. Dans ce premier rôle, le programme prodigue des soins cliniques aux patients adultes sous ventilation mécanique effractive à domicile dans le cadre de visites à domicile régulières et selon les besoins. Ce service se limite aux patients qui habitent cette ville et deux villes en périphérie. Étant donné que les hôpitaux de la ville n’ont pas tous mis en place ce type de programme, nous avons gracieusement étendu le service aux patients adultes qui ont obtenu leur congé d’autres hôpitaux de la ville.
• Fournisseur de service pour le programme AADL. Dans cet autre rôle, les inhalothérapeutes aident à la mise en place du ventilateur pour les patients qui amorcent la ventilation mécanique et enseignent aux membres de la famille et aux soignants les soins de base à la suite d’une trachéostomie, le fonctionnement et le dépannage du ventilateur. Le programme comprend en outre l’entretien périodique, selon les modalités définies par le programme AADL. Les inhalothérapeutes assurent une permanence 24 heures sur 24 en ce qui a trait aux problèmes liés au matériel. Le programme n’offre toutefois pas d’aide financière pour les soins cliniques.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

Pour un patient qui retourne chez lui à sa sortie de l’hôpital, les paramètres souhaitables sont les suivants : FiO₂ ≤ 0,3, fréquence respiratoire < 20 et PEP nulle (selon les critères du programme AADL pour les patients adultes à domicile). Il faut également prévoir une assistance 24 heures sur 24 au domicile, apportée par les membres de la famille ou des soignants, des soins à domicile pour combler les besoins médicaux ou d’autres ordres, une évaluation par un ergothérapeute et un physiothérapeute de la sécurité du domicile pour le patient et le concours d’un travailleur social pour obtenir une aide financière.

Les responsables et les inhalothérapeutes du programme n’interviennent normalement pas directement dans les soins des patients hospitalisés ou dans la préparation de la sortie de l’hôpital des patients sous AVP. Il se peut que des patients soient transférés directement du SSI à leur domicile. Les responsables du programme ne participent au processus que s’il s’agit de la mise en place d’un nouveau ventilateur selon les lignes directrices du programme AADL (FiO₂ ≤ 0,3, fréquence respiratoire < 20 et PEP nulle). Il arrive parfois que l’on demande aux responsables du programme d’assister à une rencontre avec la famille avant la sortie de l’hôpital du patient ayant besoin d’une AVP afin d’expliquer au patient et à sa famille en quoi consistent les soins à domicile par rapport aux SLD dans un établissement.

Processus d’évaluation de l’efficacité 

La responsabilité d’approuver un ventilateur pour un patient qui retourne à son domicile revient au programme AADL. Les responsables exigent une lettre décrivant les paramètres de ventilation et des examens confirmant que ces paramètres permettent d’assurer la stabilité de l’état du patient. Ils demandent également qu’un plan de sortie du patient ait été mis en place. Il n’existe actuellement aucune autre évaluation formelle de l’efficacité du programme.

Répondant n^o 4

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

À l’hôpital, l’ergothérapeute et le physiothérapeute apportent leur concours avant la sortie du patient. L’ergothérapeute procédera à une évaluation du domicile afin d’établir le matériel qu’il convient de prévoir avant que le patient sorte de l’hôpital.

Au domicile, les inhalothérapeutes du programme assurent une permanence 24 heures sur 24, sept jours sur sept pour les problèmes liés au matériel. De plus, l’équipe de soins à domicile fera sa propre évaluation du domicile du patient pour déterminer l’ampleur du soutien qu’elle apportera, notamment des soins infirmiers, de la physiothérapie, de l’ergothérapie et d’autres soins d’inhalothérapie, s’il y a lieu.

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Ce programme ne s’étend pas aux autres établissements de soins pour les patients sous AVP, à l’exception de la formation du personnel d’un foyer de groupe pour enfants en particulier.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Les inhalothérapeutes du programme assurent la formation des membres de la famille et du personnel de soutien quant à la prise en charge de la ventilation mécanique, ainsi que d’une canule de trachéostomie bouchée, du retrait de la canule, de l’aspiration et du fonctionnement général du ventilateur.

Le programme prévoit une permanence téléphonique 24 heures sur 24, sept jours sur sept pour répondre aux inquiétudes des patients, principalement quant aux problèmes de matériel et à la marche à suivre le cas échéant.

Si le problème reste non résolu ou si l’état du patient s’aggrave, les directives sont d’appeler le 911.

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système 

Selon les lignes directrices du programme AADL, les éléments suivants sont nécessaires :

• trouver un médecin responsable en mesure de régler tous les aspects relatifs à la ventilation lorsque le patient retourne à son domicile;
• envoyer au bureau du programme une liste des paramètres du ventilateur à la sortie de l’hôpital;
• déterminer pendant la planification de la sortie le soutien que les membres de la famille et les soignants doivent apporter et confirmer que ce soutien est effectivement en place avant la sortie du patient;
• donner idéalement la formation appropriée relativement à l’utilisation du ventilateur pendant l’hospitalisation du patient.

Répondant n^o 4

Économies et autres avantages pour le système de santé 

Ce programme permet aux patients de vivre à leur domicile grâce à des services de soutien englobant tous les aspects du maintien à domicile. Il ne fait aucun doute que la prise en charge des patients à domicile constitue une économie notable pour le système de santé par rapport à leur prise en charge dans un SSI.

Trois hôpitaux de la région possèdent une unité offrant une AVP, mais malheureusement, ces lits sont toujours occupés et il faut donc recourir aux coûteux lits du SSI pour soigner certains patients sous AVP qui n’ont pas besoin de soins intensifs.

Répondant n^o 5

Destinations des patients transférés

Notre foyer d’accueil spécialisé comprend un service de 16 lits pour les résidents sous AVP dont l’état est suffisamment stable pour qu’il puisse retourner chez eux, mais qui, pour certaines raisons, ne peuvent réintégrer leur domicile. Six lits sont actuellement occupés par des personnes ayant subi une trachéostomie et utilisant des dispositifs de ventilation en pression positive à double niveau (BiPAP), et dix autres le sont par des résidents sous ventilation mécanique.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

Dans le cadre du programme d’AVP mis en place dans notre centre de SLD, les patients doivent remplir les critères suivants :

• avoir 18 ans ou plus;
• la nécessité d’une AVP a été établie;
• leur état de santé doit être stable et ne pas exiger de soins actifs (p. ex., médicaments administrés par voie intraveineuse);
• leur état ne doit pas exiger des soins directs ou une supervision individualisés;
• ne pas avoir besoin d’analyses de laboratoire plus de deux fois par semaine;
• ne pas avoir besoin de soins d’aspiration ou de trachéostomie plus souvent que toutes les quatre à six heures;
• être accepté par notre groupe de médecins;
• ne pas constituer un risque à leur propre sécurité ou à celle des autres;
• s’il y a lieu, un fiduciaire ou un tuteur légal doit avoir été nommé avant leur admission;
• leurs besoins psychosociaux doivent avoir été évalués et l’hôpital d’où ils proviennent doit avoir établi un plan de traitement en conséquence;
• les besoins psychiatriques ont été examinés de façon individuelle;
• pendant leur hospitalisation, ils devaient utiliser le même matériel de ventilation que celui avec lequel ils seront transférés, et ce matériel devra avoir été réglé de manière à répondre à leurs besoins.

Répondant n^o 5

Processus d’évaluation de l’efficacité 

Les IA et les IAA suivent une formation donnée par les inhalothérapeutes faisant partie du personnel et un coordonnateur de pratique clinique. Tous les membres du personnel infirmier doivent récapituler leurs connaissances sur les ventilateurs et les mettre en pratique avec un inhalothérapeute tous les trois mois après avoir reçu la formation. Le programme offre également des conférences annuelles qui permettent d’étudier les soins prodigués aux patients dans leur ensemble. Un IA, un inhalothérapeute, un diététiste, un physiothérapeute, un thérapeute des loisirs, un travailleur social, un pharmacien et un ergothérapeute y participent, et le médecin peut soit y assister, soit revoir le compte rendu de la réunion.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

Notre centre assure les services suivants :

• un inhalothérapeute est disponible 24 heures sur 24;
• des physiothérapeutes visitent les patients deux fois par mois, mais n’offrent pas de kinésithérapie de drainage;
• des soins infirmiers en permanence;
• diététistes, ergothérapeutes, thérapeutes des loisirs et pharmaciens travaillant sur place;
• plusieurs omnipraticiens traitant les patients sous ventilation mécanique par rotation; l’un d’entre eux est en astreinte 24 heures sur 24 et se rend au chevet des patients une fois par semaine durant son tour de rotation.

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Outre les ressources d’aide professionnelle auxiliaire (décrites ci-dessus), le centre est aménagé de telle sorte que les 16 résidents du service aient leur propre chambre. Il possède une salle à manger, et de nombreux résidents aiment à y prendre leur repas; d’autres préfèrent manger dans leur chambre. La socialisation se fait selon les préférences de chacun.

On prépare d’autres lits dans une autre aile au même étage et ceux-ci feront aussi partie du service dès qu’ils seront prêts et que le financement sera garanti.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Les IA doivent tous participer au changement de la canule de trachéostomie dans le cadre de leur formation, et pourraient intervenir si la canule se délogeait et que l’inhalothérapeute n’était alors pas disponible.

L’inhalothérapeute procède à une évaluation respiratoire des patients sous ventilation mécanique chaque semaine ou plus souvent si nécessaire.

La formation du personnel englobe les divers types de canule de trachéostomie utilisés dans notre centre, la marche à suivre en cas de problème avec le ventilateur ou la canule, la méthode et les intervalles d’aspiration, les types de problèmes qui peuvent survenir et la façon de les reconnaître. La formation sur les problèmes liés au ventilateur porte essentiellement sur la ventilation manuelle et l’utilisation du bouton d’alarme. L’inhalothérapeute de service répondra toujours à l’activation du bouton d’alarme.

Répondant n^o 5

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système 

Les inhalothérapeutes responsables des soins des patients dans la collectivité doivent pouvoir évaluer le patient et ses besoins avant la sortie de l’hôpital. Un patient sous ventilation mécanique doit aussi être suivi par un pneumologue dans la collectivité au moins une fois par an. Les patients de ce programme ne sont suivis que par un omnipraticien, qui les adressera à un pneumologue si nécessaire. En général, cette façon de faire a bien fonctionné, mais il serait préférable que tous les résidents soient examinés régulièrement par un pneumologue.

Économies et autres avantages pour le système de santé 

Aucune donnée officiellement documentée.

Les résidents préfèrent certainement vivre ici plutôt que d’être hospitalisés; leur qualité de vie est meilleure, car ils maîtrisent davantage les aspects de leur vie dans ce centre. Un lit dans ce service permet sans conteste au système de santé de faire des économies; quoique beaucoup plus coûteux qu’un lit dans un centre d’hébergement classique, un lit dans ce centre est beaucoup moins cher qu’un lit dans un hôpital et encore moins qu’un lit dans un SSI.

Destinations des patients transférés

Les patients sous AVP n’ayant plus besoin d’être soignés au SSI sont transférés au service de pneumologie dès qu’un lit se libère. Ce service peut recevoir quatre patients sous ventilation mécanique et est maintenant pourvu d’un système qui permet de lier l’alarme du ventilateur à la sonnette d’appel.

L’hôpital possède aussi un service de diminution progressive des soins intensifs où les patients dont le sevrage du ventilateur prend plus de temps sont admis à leur sortie du SSI à la suite d’une chirurgie ou d’un autre type d’intervention. C’est aussi là où l’on établit les paramètres de la ventilation prolongée, avant de transférer les patients au service de pneumologie; on peut y accueillir trois patients sous AVP. Si une AVP est instaurée chez un patient qui ne peut être transféré en pneumologie, l’enseignement se fait au SSI ou au service de diminution progressive des soins intensifs, si un lit est libre.

Les patients qui ne peuvent retourner à leur domicile sont mis sur la liste d’attente de l’établissement de SLD de la région, qui peut recevoir 20 patients sous AVP.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

Critères pour le transfert du patient

• À son domicile : son état doit être stable; des membres de la famille ou des soignants doivent faire la preuve de leur capacité à exécuter les tâches nécessaires de façon sûre et acceptable, dont un essai probant avant la sortie du patient de l’hôpital; on s’emploie à résoudre les problèmes de mobilité, p. ex., modifications du fauteuil roulant en fonction du ventilateur, humidificateur, adaptation du domicile, etc.
• Dans une unité des soins moins actifs : état stable des voies aériennes; stabilité des paramètres du ventilateur avec faible oxygénation (de préférence nulle); le patient doit pouvoir demander lui-même de l’aide.
• Dans l’établissement de SLD : état stable lorsque les paramètres du ventilateur sont optimaux; le patient doit pouvoir demander lui-même de l’aide.

Processus d’évaluation de l’efficacité 

Aucun processus formel; se fait au cas par cas.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

Pour les patients qui rentrent chez eux, le Service d’AVP (doté d’un inhalothérapeute à temps plein) fournit tout le matériel et les fournitures.

Le remplacement d’un ventilateur défectueux en dehors des heures d’ouverture est assuré par le service d’inhalothérapie de l’hôpital.

La plupart des RRS de la province autre que celle-ci ne disposent pas de spécialistes (p. ex., médecins, inhalothérapeutes, ergothérapeutes, physiothérapeutes) ayant l’expérience ou toutes les compétences nécessaires pour prendre en charge ce type de patients.

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Les patients sont regroupés au service de pneumologie de l’hôpital, mais pas dans la même chambre. Le modèle de personnel de ce service prévoit un IA, un assistant d’unité et un inhalothérapeute à temps partiel pour les patients sous ventilation mécanique (maximum de quatre patients).

Le patient doit pouvoir demander de l’aide d’une quelconque façon.

S’il n’y a pas de lit libre en pneumologie ou si un patient est incapable de demander de l’aide (p. ex., atteinte cognitive), le patient sera admis dans un SSI.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Le personnel est formé de façon à pouvoir assurer une surveillance de base du patient et un dépannage en cas de défectuosité du ventilateur, ainsi que déterminer quand il y a lieu de demander l’aide d’un inhalothérapeute.

Les membres de la famille reçoivent aussi une formation sur tous les aspects de la trachéostomie et de la prise en charge de la ventilation mécanique.

Le Service d’AVP insiste pour qu’une des principales personnes qui s’occupera du patient suive une formation complète.

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système 

Les processus et le soutien, comme un médecin responsable des soins, l’apport familial, etc., sont essentiels, mais difficiles à obtenir dans le cadre de ce programme (p. ex., il est très difficile dans cette région-ci de trouver un médecin de famille à qui confier les soins d’un patient sous ventilation mécanique, une fois le retour du patient à son domicile).

Économies et autres avantages pour le système de santé 

Aucune donnée précise n’est disponible, mais les responsables du programme savent que ces patients utilisent des soins intensifs et demeurent à l’hôpital inutilement.

Une évaluation du Service d’AVP est en cours.

Destinations des patients transférés

Ce programme facilite le transfert d’un centre de soins actifs vers d’autres lieux dans la collectivité — domicile, services auxiliaires, soins continus complexes et, à une occasion, un établissement de SLD.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger 

L’état des patients doit être stable, la surveillance cardiorespiratoire, non essentielle et les exigences en matière de ventilation, minimales.

Idéalement, pour son transfert, le patient remplira les conditions ci-dessous.

• Au domicile : le patient doit avoir un médecin de famille qui est à l’aise de traiter des personnes trachéostomisées sous ventilation mécanique, un soutien suffisant pour ses soins (soit 24 heures sur 24, sept jours sur sept), des besoins minimaux quant à l’aspiration trachéale et être en lien avec un professionnel de la santé qui peut procéder mensuellement au changement de la canule de trachéostomie.
• Dans une unité de diminution progressive des soins ou de soins continus complexes : l’état du patient doit être stable, une surveillance cardiorespiratoire occasionnelle, suffire et le patient, avoir un médecin traitant.

Processus d’évaluation de l’efficacité 

Il n’existe pas de processus d’évaluation à l’échelle de la province.

On procède à un examen interne de l’utilisation des lits dans le cadre du programme de ventilation mécanique, ainsi qu’à un suivi médical continu des problèmes d’ordre clinique comportant au minimum une évaluation annuelle des patients hospitalisés.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire 

Selon l’expérience acquise dans le cadre ce programme, le recours à une équipe interdisciplinaire constitue la meilleure approche; cette équipe comprend :

• un médecin;
• du personnel infirmier — des IA ou des IAA qui voient aux soins quotidiens, à l’examen physique, aux soins de la peau et des plaies, aux questions de continence, à l’alimentation par gavage, s’il y a lieu;
• un physiothérapeute — qui évalue l’amplitude des mouvements passifs et actifs et les fait exécuter, s’occupe des transferts, de la mobilité;
• un ergothérapeute — qui évalue et établit les mesures pour l’environnement du patient, évalue la position assise dans le fauteuil roulant et les transferts;
• un inhalothérapeute — qui évalue et prend en charge la ventilation mécanique; s’occupe notamment des interventions visant à évaluer la possibilité de parler et le recrutement pulmonaire;
• un travailleur social — qui facilite l’obtention des services communautaires, l’adaptation psychosociale;
• un diététiste — qui contribue au maintien d’une bonne alimentation;
• un pharmacien;
• un orthophoniste — qui s’efforce de régler les difficultés liées à la parole et à la déglutition.

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients 

Les compétences en soins infirmiers réunissent celles des IA et des IAA. La composition du

de la famille quant aux soins que l’on sait devoir prodiguer au patient. personnel infirmier doit être souple afin de s’adapter à la situation clinique des patients, car celle-ci peut changer.

Les patients sont groupés en fonction du niveau d’intervention nécessaire (p. ex., les patients qui ont les plus grands besoins et qui peuvent le moins communiquer et interagir avec leur entourage seront ensemble).

Dans la collectivité, que ce soit au domicile ou en logement supervisé, ce programme offre souvent la formation des préposés aux services de soutien à la personne et des membres Dans certains cas, le patient peut dicter ses propres soins.

Formation du personnel et des membres de la famille 

Les soignants et le personnel infirmier (pour les personnes qui peuvent retourner dans la collectivité) reçoivent la formation suivante :

• révision de l’anatomie et de la physiologie de l’appareil respiratoire;
• montage, démontage, entretien et dépannage du matériel de ventilation;
• relativement aux changements de l’état clinique ou médical du patient, on explique qui appeler en fonction de certains critères. Par exemple, si la personne désire « toutes les interventions possibles » et que la situation semble urgente, nous conseillons d’appeler le 911. Un délogement de la canule ou une obstruction des voies aériennes pourrait notamment donner lieu à une urgence. Ces deux situations et la conduite à tenir le cas échéant sont traitées pendant la formation. En cas de problème, par exemple, les sécrétions augmentent et le patient se plaint d’essoufflement, mais son état est cependant stable, nous conseillons d’appeler le médecin de soins primaires.

En Ontario, les ventilateurs sont prêtés par l’entremise du Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAAF). Ils sont disponibles à partir du parc d’appareils de ventilation (PAV), et on doit s’adresser à cet endroit en cas de défectuosité. On peut communiquer avec le PAV 24 heures sur 24, sept jours sur sept pour du dépannage et, au besoin, prendre des dispositions pour le remplacement de l’appareil.

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système

À la sortie de l’hôpital (vers le domicile ou un établissement de services auxiliaires) :

• il faut faire appel au Centre d’accès aux soins communautaires (CASC) pour obtenir des soins infirmiers et l’aide d’un préposé aux services de soutien à la personne (PSSP);
• il faut prendre les dispositions nécessaires pour obtenir les services suivants : médecin de famille responsable du patient, ordonnances pour un ventilateur, une pompe d’alimentation, un fauteuil roulant et certaines modifications du domicile assurées par le PAAF, rendez-vous de suivi en pneumologie pour favoriser la stabilité de l’appareil respiratoire.

Notre programme offre des consultations de réévaluation, que le patient soit hospitalisé ou non. Nous sommes en mesure de répondre aux questions des patients ou des soignants 24 heures sur 24, sept jours sur sept, un inhalothérapeute étant sur place, et on peut aussi nous soumettre des questions par l’intermédiaire de notre site Web.

Économies et autres avantages pour le système de santé

On a pu relever des avantages procurés par le programme au moyen d’essais pilotes de petite envergure, mais je ne crois pas qu’on ait procédé à une évaluation à l’échelle de la province.

Notre centre participe actuellement à une étude pilote visant à faciliter la transition des patients sous AVP d’une unité de soins actifs vers un lieu plus approprié dans la collectivité (p. ex., un établissement offrant des services auxiliaires, un foyer de groupe, le domicile). Les autres objectifs de cette étude sont la diminution des jours de soins actifs avant de passer à un autre niveau de soins (ANS) associés à ces patients et l’évaluation de chacun des patients sous ventilation mécanique pour vérifier qu’il utilise la forme de ventilation la moins effractive possible selon sa tolérance, et d’ainsi diminuer le fardeau des soins et faciliter le transfert vers un autre lieu de soins.

Au cours des huit premiers mois de cette étude, 14 patients y ont été admis et neuf ont été transférés avec succès ailleurs dans la collectivité. Grâce à ces transferts, il a été possible de réduire de 1 448 jours (ANS), le nombre de jours des soins actifs. Au cours de cette même période, plus de 39 recommandations relativement aux soins ou au transfert des patients sous ventilation mécanique ou trachéostomisés ont été faites en consultation avec une quinzaine d’hôpitaux, un centre de SLD et l’une des équipes de soins palliatifs du CASC, toujours dans le cadre de l’étude.

Répondant n^o 8

Destinations des patients transférés

Les patients de cette région sanitaire sont d’abord évalués de façon individuelle pour pouvoir ensuite déterminer les soins dont ils ont besoin. À sa sortie du SSI, le patient est d’abord déplacé dans un service de médecine de l’hôpital. Une fois que son état se sera stabilisé, on envisagera son transfert vers l’établissement de SLD le plus approprié de la région. À ce jour, les patients sous AVP ont été pris en charge par un seul centre de SLD de notre région. On doit voir ici le reflet de la démographie des patients plutôt que le fait qu’un centre donné a été désigné dans la région.

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger

Le transfert initial du SSI se fait vers un service de médecine. Une fois l’état du malade stabilisé, on détermine quel type d’établissement offrant des SLD conviendrait mieux au patient. À ce jour, cette région n’a pas reçu de demande pour de la ventilation mécanique à domicile, mais le cas échéant, une telle demande serait étudiée afin d’établir si les besoins pourraient être comblés au moyen des services de soutien existants.

Lorsqu’un résident sous ventilation mécanique du centre de SLD dont l’état est stable devient gravement malade, son état est évalué dans l’un des établissements de soins actifs de la région. L’équipe du SSI et de la pneumologie s’occuperait de son traitement, de sa surveillance et de son soutien. La préparation de la sortie du centre de soins actifs pourrait comprendre ce qui suit : rédaction des ordonnances; rendez-vous de suivi pour une nouvelle évaluation, changement de la canule de la trachéostomie, etc.; avis de retour du résident au centre de SLD (normalement, l’IA de l’unité sera informé au moment du transfert); suivi et enseignement par le service de pneumologie à l’égard des changements au plan de soins du résident; préparation d’un dossier contenant les données relatives au transfert à l’intention du personnel infirmier du centre de SLD expliquant les soins à donner au résident et ses besoins quant à la ventilation mécanique. Dans ses déplacements entre le centre de SLD et l’établissement de soins actifs pour les changements de la canule de trachéostomie ou une admission urgente, le résident est toujours accompagné d’un IA qui maîtrise bien les soins à donner aux trachéostomisés. Pour que le patient soit plus confortable, il se déplace dans ces cas avec son propre ventilateur.

Processus d’évaluation de l’efficacité

Aucun programme provincial.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire

Les soins primaires sont prodigués par des IA dûment formés. L’un d’entre eux a pris l’initiative de superviser les soins aux personnes sous AVP de ce centre de SLD, notamment faire en sorte que tous les principes et méthodes liés à la ventilation mécanique soient tenus à jour, commander les fournitures nécessaires, former les nouveaux IA sur le processus de ventilation s’appliquant aux résidents, mettre à jour le plan de soins de chaque résident, prendre les rendez-vous pour les changements de canule et pour d’autres besoins, s’il y a lieu, et agir en tant que conseiller pour le personnel infirmier relativement aux soins des résidents sous AVP.

Répondant n^o 8

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire

L’inhalothérapeute travaille au centre de soins actifs, mais se rendra au centre de SLD si besoin est.

Une liste de médecins de garde permet d’obtenir une consultation tous les jours et après les heures normales. Si aucun médecin n’était de garde, le patient serait amené dans un centre de soins actifs si cela s’avérait nécessaire.

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients

Composition du personnel de l’unité accueillant un résident sous ventilation mécanique (l’unité compte 25 résidents, dont un patient sous AVP à l’état stable) :

• 0,5 IA ETP (24 heures sur 24, sept jours sur sept);
• 2 IAA ETP (24 heures sur 24, sept jours sur sept);
• 2 AS ETP (24 heures sur 24, sept jours sur sept);
• 0,5 coordonnateur des soins aux résidents ETP (du lundi au vendredi, de 8 h à 16 h);
• la majorité des résidents de cette unité se trouvent dans une chambre privée en raison de besoins médicaux complexes ou de problèmes de comportement.

Formation du personnel et des membres de la famille

L’unité dans laquelle les patients sous ventilation mécanique sont admis dans le centre de SLD de cette région a mis en place un programme de formation à l’intention des IA s’occupant du résident sous ventilation mécanique. Les aspects traités dans le cadre de cette formation comprennent ce qui suit :

• pansements, fixations, canules (type utilisé) et soins exigés par la trachéostomie;
• circuits et fonction du ventilateur, clapet d’expiration;
• mise en marche du ventilateur et points à vérifier;
• marche à suivre pour mettre le patient sous ventilation et l’en retirer;
• aspiration et ventilation manuelle au masque et au ballon;
• nettoyage des accessoires, de la canule et du bouchon; disposition à prendre pour la désinfection régulière des circuits par des services externes;
• changement des fixations et des pansements;
• aperçu du manuel du ventilateur, dépannage et ressources en cas d’urgence;
• fonctionnement du concentrateur d’oxygène;
• examen de la fiche de surveillance du ventilateur;
  • principes et méthodes élaborés et documentés pour :
    le changement des pansements de trachéostomie;
  • l’aspiration de la canule trachéale précédée d’une instillation;
  • le gonflage et le dégonflage du ballonnet pour canule de trachéostomie;
  • le nettoyage de la canule intérieure et du bouchon;

Répondant n^o 8

Formation du personnel et des membres de la famille

• l’aspiration de la canule;
• le nettoyage du ventilateur et des accessoires.

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système

Pour le transfert d’un résident sous ventilation mécanique dans un établissement de SLD, il faut prévoir différents éléments indispensables.

• Un centre en mesure d’accueillir sans danger une personne sous ventilation mécanique;
• La mise en place des principes, méthodes et normes de soins s’appliquant aux personnes sous ventilation mécanique;
• Le soutien d’une équipe interdisciplinaire. Des représentants compétents et dûment formés des disciplines et services suivants ont travaillé ensemble pour répondre aux besoins des patients sous ventilation mécanique en matière de traitement et de soins :
  • pneumologie;
  • IA, coordonnateurs des soins, gestionnaires;
  • médecins;
  • travail social;
  • personnel infirmier;
  • membres de la famille;
  • ergothérapeute, physiothérapeute;
  • diététiste.
• La formation et le soutien du personnel infirmier veillant aux soins du résident.
• Le concours de membres du personnel d’inhalothérapie, notamment pour le dépannage.

Économies et autres avantages pour le système de santé

L’élément prioritaire est l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Répondant n^o 9

Destinations des patients transférés

La majorité des patients sous AVP dans cette région sanitaire ont été transférés d’une unité de soins intensifs à un lit d’un centre d’hébergement offrant des soins de niveau IV. Au cours des dix dernières années, trois patients sont retournés à leur domicile après avoir reçu des soins intensifs. Actuellement, huit patients sont sous ventilation mécanique à domicile. Certains d’entre eux ont d’abord séjourné pendant une courte période de transition dans un service hospitalier avant de retourner chez eux, d’autres ayant choisi d’aller plutôt dans un petit hôpital d’une autre RRS.

Répondant n^o 9

Critères propres au patient pour assurer un transfert optimal et sans danger

Les critères propres au patient pour le transférer de façon sûre et optimale d’une unité de soins intensifs vers un autre lieu comprendraient ce qui suit :

• échec du sevrage du ventilateur après plusieurs tentatives échelonnées dans le temps, habituellement au moins deux mois avant d’en arriver à cette conclusion;
• capacité mentale de communiquer un besoin d’aide;
• capacité de tousser;
• capacité de respirer sans l’aide d’un ventilateur pendant un certain temps (p. ex., ventilation mécanique la nuit);
• besoins d’aspiration minimaux;
• sécrétions minimales;
• oxygénation stable (p. ex., gaz sanguins);
• fluctuations minimes de l’état respiratoire.

L’ensemble des besoins quant aux soins médicaux et à leur prise en charge, ainsi que la présence de maladies concomitantes, chroniques ou non, seraient aussi pris en compte dans l’évaluation de chacun des cas et la décision de réduire l’intensité des soins.

D’autres critères relevant de la collectivité comprennent notamment :

• la possibilité d’obtenir les services de soignants ayant reçu une formation appropriée (offerts par des fournisseurs privés de soins à domicile ou des membres de la famille);
• la formation et l’éducation continue;
• le soutien technique assuré par un fournisseur privé;
• une source d’énergie de secours (génératrice);
• l’inspection du domicile par le service d’incendie.

Les critères particuliers pour le transfert d’un patient du SSI à une autre unité de l’hôpital comprennent des services d’inhalothérapeutes pour surveiller, évaluer et modifier les paramètres, constituer une relève aux médecins et au personnel infirmier dans ce service et offrir la formation au personnel quant aux soins à donner.

Processus d’évaluation de l’efficacité

Aucun programme provincial n’est actuellement en place pour gérer la transition de ces patients.

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire

Pour le transfert dans un centre de SLD, il faut disposer des ressources professionnelles dans les domaines suivants :

• inhalothérapie (24 heures sur 24, sept jours sur sept) — visites régulières et astreinte pour un soutien sur le plan ventilatoire;

Répondant n^o 9

Ressources d’aide professionnelle auxiliaire

• physiothérapie (à l’admission et à une fréquence déterminée par l’évaluation à l’admission, et au besoin) — prestation des traitements dictés par l’évaluation. Notre service de physiothérapie a établi la kinésithérapie de drainage comme l’un des besoins des résidents sous ventilation mécanique;
• nutrition clinique (à l’admission et à une fréquence déterminée par l’évaluation à l’admission, et au besoin) — conseils au sujet de la déglutition et de la nutrition;
• médecins en astreinte (24 heures sur 24, sept jours sur sept) — consultations régulières et astreinte en cas d’urgence;
• IAA (de 8 h à 16 h, du lundi au vendredi) — soins médicaux réguliers relevant de leur pratique et concours à la formation dans le service;
• ergothérapie (à l’admission, puis selon les interventions nécessaires et au besoin) — la participation de l’ergothérapeute est généralement très importante en raison de l’utilisation de matelas et de fauteuils anti-escarres s’adaptant au ventilateur;
• soutien biomédical (en fonction des besoins) — le service biomédical vérifie les nouveaux appareils, procède à l’entretien nécessaire et s’occupe des réparations;
• formation (en fonction des besoins) — formation sur la ventilation mécanique du nouveau personnel et éducation continue sur les principes et méthodes s’appliquant aux résidents sous ventilation mécanique;
• soins infirmiers (24 heures sur 24, sept jours sur sept) — combinaison d’IA, d’IAA et d’AS;
• direction des soins aux résidents (24 heures sur 24, sept jours sur sept) — supervision des soins, conseils et soutien au personnel infirmier;
• travail social (à l’admission et à une fréquence déterminée par l’évaluation à l’admission, et au besoin) — aide dans la transition vers un centre de SLD et soutien continu aux patients sous ventilation mécanique et à leur famille;
• pastorale (en fonction des besoins) — soutien d’ordre spirituel aux patients sous ventilation mécanique et à leur famille;
• déontologie (en fonction des besoins) — aide relativement aux questions d’ordre déontologique qui se posent dans les soins prodigués aux résidents sous ventilation mécanique;
• services d’appareils médicaux (de 8 h à 16 h, du lundi au vendredi) — obtention du matériel nécessaire à l’admission et commande des fournitures, au besoin.

Répondant n^o 9

Modèle de soins et combinaison de compétences nécessaires pour les soins aux patients sous AVP et mode d’intégration de ces patients

Dans un centre de SLD :

• le personnel infirmier de l’unité comprend des IA, des IAA et des AS. Les IAA exécutent toutes les fonctions que leur permet leur pratique, y compris certaines tâches déléguées au besoin. La délégation de tâches est définie par l’association professionnelle des IA de notre province, soit l’Association of Registered Nurses of Newfoundland and Labrador (ARNNL). Il s’agit de l’attribution à une autre personne de tâches particulières qui sont généralement exécutées par les IA. Par exemple, les soins d’aspiration chez un patient sous ventilation mécanique relèvent de la pratique des IA, mais ces derniers peuvent déléguer cette tâche à un autre professionnel, comme un IAA ou un AS.
• un seul service du complexe accueille des résidents sous ventilation mécanique. Ce service admet aussi seulement des personnes sans atteinte cognitive. Tous les résidents sous ventilation mécanique qui s’y trouvent sont groupés dans la même zone pour faciliter la prestation des soins.

Dans la collectivité ou au domicile :

• des AS ou des préposés au maintien à domicile formés, généralement 24 heures sur 24 ;
• un soutien et une supervision du client par des membres de la famille désignés s’engageant en toute connaissance de cause;
• un travailleur social pour la gestion du cas dans le secteur visé de la RRS.

Formation du personnel et des membres de la famille

Pour les membres du personnel infirmier, les exigences de formation varient selon leur scolarité et leur expérience. Toutefois, les sujets abordés dans la formation comprendront ce qui suit :

• soins à la suite d’une trachéostomie;
• aspiration de la canule de trachéostomie;
• module sur l’oxygène;
• marche à suivre en cas d’urgence (p. ex., canule délogée);
• utilisation et entretien du matériel nécessaire (p. ex., ventilateur, pompe d’aspiration);
• paramètres normaux pour le réglage du ventilateur et, lorsque ces paramètres sortent des normes, ce qu’ils signifient et quelles mesures ils appellent;
• accès à des services d’urgence.

La formation sur le ventilateur a été donnée à la famille pendant que le patient recevait des soins actifs.

Pour que les membres de la famille puissent apporter leur aide au patient dans la collectivité, les exigences de formation seraient les suivantes :

• un plan de soutien pour le ventilateur ou en cas de déplacement de la canule de trachéostomie;
• accès aux services d’urgence;

Répondant n^o 9

Formation du personnel et des membres de la famille

• reconnaissance d’une détérioration de l’état de santé du patient;
• connaissance du matériel, de la ventilation et de l’aspiration;
• prise en charge urgente par ventilation manuelle au masque et au ballon;
• exercices d’amplitude de mouvement;
• méthodes de lutte contre les infections;
• manipulation sécuritaire du patient;
• soins d’hygiène personnelle détaillés.

La formation et l’information liées au transfert des tâches dépendraient des besoins particuliers du client. Ainsi, les exigences en matière de formation seraient adaptées en fonction des capacités et des limites du client, ainsi que des risques auxquels il est exposé.

Processus et soutien essentiels à la mise en œuvre d’un programme de transition que doit prévoir le système

Aux yeux de cette RRS, il y aurait lieu d’établir une politique provinciale en cas de transfert vers une autre RRS.

Le soutien dans la collectivité comprendrait :

• la formation standard des employés et des professionnels responsables des soins;
• l’accès à un médecin de famille connaissant les besoins de ce groupe de patients;
• l’accès à des experts dans un hôpital de la région (spécialistes, inhalothérapeute, etc.);
• la télésanté dans les régions éloignées afin d’éviter les visites non indispensables au service d’urgence pour des besoins non urgents pouvant être satisfaits au domicile;
• une unité ou un centre accueillant des patients sous AVP le mieux en mesure de répondre aux besoins de ce type de patients; actuellement, les seuls établissements pouvant prendre en charge des patients sous AVP dans cette région sont des hôpitaux ou des centres d’hébergement;
• il serait aussi bon de disposer de logements supervisés pour ces patients plutôt que de ne leur proposer que des soins dans un établissement.

Économies et autres avantages pour le système de santé

Les avantages pour le système de santé sont notamment :

• la réduction de la durée de l’hospitalisation et, ainsi, la prévention d’effets indésirables éventuels comme le délire, les infections associées aux longs séjours à l’hôpital;
• un meilleur accès à un lit dans une unité de soins intensifs pour les patients qui en ont besoin;
• les répercussions psychosociales positives apportées par un cadre de vie qui permet de socialiser, de recevoir des visites sans tenir compte d’un horaire, de participer à des activités communautaires, de bénéficier du savoir de fournisseurs de soins, d’éprouver un sentiment d’indépendance et de jouir du droit de disposer de soi-même pour les personnes vivant dans leur domicile.