Interventions comportementales chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme
Introduction : L'autisme est un syndrome neurocomportemental caractérisé par des déficits de l'interaction sociale réciproque, des troubles de la communication verbale et non verbale réciproque, et des structures limitées et répétitives de comportements, d'intérêts et d'activités. De plus en plus de familles du Canada demandent de l'aide afin d'obtenir des traitements pour les enfants atteints d'autisme. Bon nombre de facteurs pourraient être en cause : un changement réel de l'incidence, une augmentation de la prévalence, une plus grande sensibilisation, les changements des critères diagnostiques, la conception d'instruments pour appuyer le diagnostic et l'évaluation, l'insuffisance des ressources consacrées à la satisfaction des besoins des enfants et de leur famille, et le plus grand nombre de parents avertis qui sont désireux d'améliorer les résultats pour un enfant atteint d'un trouble autistique.
Objectif : La présente étude vise à présenter un sommaire des données probantes et des avis d'experts ayant pour objet la thérapie comportementale, et à décrire les enjeux et les initiatives au Canada, les causes judiciaires dans le domaine ainsi que les facteurs clés qui jouent sur la prestation des services aux enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme au Canada. Le présent rapport ne se veut pas une évaluation critique des études principales. Il s'agit plutôt d'une recension systématique des écrits qui résument les recensions et les avis d'experts présentés récemment au sujet de la thérapie comportementale.
Voici les questions précises dont traite le présent rapport :
- En se fondant sur les recherches disponibles et l'expérience clinique, quels sont les avis des sommités et les données probantes au sujet des thérapies comportementales et de leurs issues chez les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement?
- Au Canada, quelle est la pratique courante concernant la thérapie comportementale chez les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement?
- Quelles sont les causes judiciaires ayant trait au traitement de l'autisme qui ont été entendues ou qui sont en instance au Canada? Quelles sont les causes judiciaires qui ont été entendues à l'étranger?
- Quels facteurs jouent sur la prestation des services aux enfants atteints d'autisme au Canada?
Méthodes : Une recherche dans un certain nombre de bases de données a permis de recenser les écrits publiés. Ces efforts de recherche ont été complétés par une recension manuelle et une recherche sur Internet. Les renseignements ayant trait à la situation actuelle de prestation de services et aux initiatives canadiennes ont été tirés de l'information transmise par les personnes-ressources retenues dans une enquête commandée précédemment par le ministère des Enfants et de la Famille de la Colombie-Britannique et des discussions engagées avec les personnes-ressources avec qui on a pris contact lors des discussions du forum de recherche du Canadian Autism Intervention Research Network (CAIRN).
Résultats : En se fondant sur les recensions secondaires qui ont fait l'objet de l'évaluation présentée dans le présent rapport, il apparaît que peu d'études principales contrôlées portant sur l'efficacité des interventions comportementales ont été publiées, et que la plupart d'entre elles comportent des défauts méthodologiques à cause desquels il est malaisé d'en interpréter les résultats. À cet égard, les plans d'études gagneraient à prévoir un groupe témoin acceptable et la mise en application, auprès de tous les enfants inscrits à l'étude, de mesures de résultats uniformes effectuées en aveugle par le même évaluateur au début et à la fin de l'étude. Les conclusions de certaines recensions systématiques se recoupaient en grande partie. Les données probantes existantes indiquent que l'application d'une intervention comportementale, y compris de séances individuelles d'analyse appliquée du comportement totalisant au moins une vingtaine d'heures par semaine, peut améliorer certains aspects de la fonction chez les enfants autistes, surtout les résultats aux évaluations de quotient intellectuel. Il est toutefois impossible d'établir quel est le nombre minimal d'heures qu'une intervention doit compter par semaine pour parvenir à un résultat positif. On dispose de peu d'information quant à l'interruption ou à la modulation d'intensité de la thérapie comportementale. Ces deux dernières années, de nombreuses provinces canadiennes ont lancé des projets pilotes pour offrir des services d'intervention comportementale aux enfants atteints d'autisme. Ces projets tablent sur des techniques comportementales dont les caractéristiques ont été reliées avec une certaine réussite.
Au Canada, les décisions rendues dans les causes judiciaires où des parents ont demandé un traitement approprié pour des enfants autistes n'ont pas encore fait jurisprudence dans une des provinces. En Colombie-Britannique, dans une cause judiciaire où des parents cherchaient à obtenir du financement pour le traitement des enfants atteints d'autisme, un projet de modèle d'intervention précoce a été accepté comme traitement efficace du trouble du spectre autistique chez les enfants âgés de moins de six ans. Les décisions rendues dans d'autres compétences donnent peu d'indications quant à la façon dont les cours canadiennes sont susceptibles de statuer sur les demandes de financement provincial de services.
L'avènement d'un système de santé universel au Canada, le virage vers une programmation et une intégration communautaires et l'évolution du système de classification pour le diagnostic ont influé sur la prestation des services aux enfants autistes.
Analyse et conclusion : Quoique limitées, les constatations découlant des études existantes indiquent que les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme présentent des améliorations cognitives et fonctionnelles lorsqu'ils reçoivent, à raison d'au moins une vingtaine d'heures par semaine, une intervention comportementale faisant appel à l'analyse appliquée du comportement. Toutefois, on ne saurait dire exactement quelle sous-population des enfants autistes bénéficie le plus de cette intervention; quels éléments du traitement font partie intégrante des résultats positifs; si des résultats semblables pourraient se produire auprès d'enfants autistes plus âgés; s'il y a des gains fonctionnels définissables à longue échéance; et enfin, si on attribue aux gains signalés sur le plan du quotient intellectuel le meilleur fonctionnement, dans la communauté, de personnes plus heureuses.
Il importe que les décideurs, les concepteurs de programmes et les chercheurs cliniques envisagent la possibilité de déterminer les caractéristiques des bénéficiaires avant le traitement, de mesurer la fidélité du traitement, d'évaluer les progrès marqués en cours de thérapie pour établir si elle présente ou continue de présenter des avantages, et de comparer la valeur d'une thérapie comportementale précoce et intensive avec celle d'autres interventions précoces pour les cas d'autisme.
Les lacunes méthodologiques observées dans les études principales qui sont examinées dans les recensions indiquent que les plans des études futures devraient reposer sur des mesures types pour l'évaluation, sur un suivi continu des progrès et sur des résultats fonctionnels à longue échéance. Des méthodes de recherche perfectionnées produiraient des données plus fiables sur l'efficacité thérapeutique et appuieraient la planification de programmes thérapeutiques personnalisés visant à entraîner de meilleurs résultats.
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