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Mises à jour à l’intention des groupes de patients

décembre 2015

Consulter les rapports complets et les commentaires des patients

Si vous souhaitez connaitre comment les autres groupes ont rempli les questionnaires de rétroaction ou si vous désirez savoir ce qu’un rapport clinique ou pharmacoéconomique du Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS contient, vous trouverez cette information dans notre site Internet.

L’ACMTS a publié les commentaires d’origine soumis par les patients (lorsqu’autorisé par les auteurs) au sujet de plus de vingt médicaments qui ont été évalués par le PCEM. Des commentaires au sujet d’autres médicaments s’y ajouteront bientôt.

En guise d’exemple, vous pouvez consulter les fiches de Harvoni utilisé dans le traitement de l’hépatite C, de l’Actemra sous-cutané pour traiter l’arthrite rhumatoïde ou de Kalideco, pour la fibrose kystique.

Les rapports cliniques de tous les examens thérapeutiques menés par l’ACMTS ainsi que les évaluations conduites par le Programme pancanadien d’évaluation des médicaments oncologiques (pCODR) sont publiés sur notre site web (plusieurs rapports ne sont accessibles qu’en anglais seulement). Les commentaires de rétroaction des patients sont publiés soit dans un rapport distinct ou inclus dans le rapport clinique.

Lettres de remerciement aux groupes de patients

Lorsque le PCEM termine une évaluation, nous remercions le groupe de patients qui y a participé. Chaque groupe reçoit alors une lettre soulignant certaines de leurs idées ou expériences que les experts et examinateurs du PCEM ont considérées comme particulièrement utiles au cours de l’évaluation. L’équipe d’engagement des patients de l’ACMTS leur fournit en outre des suggestions précises que le groupe de patients pourra utiliser lors d’une prochaine participation. Jusqu’à maintenant, nous avons fait appel à 52 différents groupes de patients de partout au Canada.

Afin de sélectionner les commentaires et suggestions que nous formulons dans nos lettres de remerciement, nous examinons le rapport d’évaluation clinique, écoutons attentivement les discussions du comité d’experts et avons la possibilité de nous entretenir avec les experts de l’équipe.

Si votre organisme désire partager tout commentaire avec l’ACMTS au sujet de son expérience de rétroaction, nous serons heureux de les recevoir. Nous vous encourageons aussi à nous contacter directement si vous avez des interrogations au sujet des processus du PCEM ou du pCODR. Nous sommes là pour vous.

Soutien additionnel aux groupes qui contribuent au pCODR

Si vous ne les avez pas encore visionnés, vous pouvez regarder les diaporamas commentés coproduits par le Réseau canadien de lutte contre le cancer (RCLC) et le pCODR de l’ACMTS. Les deux présentations décrivent le processus du pCODR et proposent les meilleures façons d’obtenir et présenter les données fournies par les patients.

Vous pouvez également consulter l’information concernant les médicaments anticancéreux en voie d’élaboration, un document coproduit par le RCLC et le pCODR. Ce texte, rédigé en langage clair et simple, recense les nouveaux anticancéreux attendus au Canada dans les prochains mois, et leur indication.

Soumission de commentaires individuels de la part de patients ou d’aidants

En octobre 2015, l’ACMTS a annoncé que dans les rares cas où aucun groupe canadien de patients n’existe, les commentaires individuels de patients ou d’aidants seront admissibles aux programmes PCEM et pCODR. Cependant, l’ACMTS sollicite normalement l’avis de groupes de patients plutôt que de s’adresser à des personnes individuellement, cela afin de promouvoir la diversité des opinions et des expériences.

Les patients et les aidants qui souhaiteraient s’exprimer individuellement au sujet d’un médicament à l’étude sont priés de communiquer d’abord avec l’ACMTS par courriel à demandes@cadth.ca ou à info@pcodr.ca pour vérifier s’il n’existe pas effectivement de groupe pertinent représentant les patients. Si un tel groupe existe, les patients et les aidants individuels seront encouragés à travailler directement avec ce groupe pour que leurs commentaires soient inclus à ceux du groupe.