Expériences et points de vue des traitements pour les maladies valvulaires cardiaques : examen qualitatif rapide

Messages clés

Les personnes atteintes de maladies valvulaires cardiaques souffrent d’essoufflement,de fatigue et de douleurs qui entravent leur capacité à vivre de façon autonomeune vie remplie, et qui occasionnent chez certains de la dépression, de lasolitude et de la dévalorisation. Pour ces personnes, la chirurgie (à curouvert ou àeffraction minimale) est synonyme d’espoir d’unevie plus longue et plus riche. Le fardeau des symptômes et la confiance desgens en leur médecin et en l’intervention sont des facteurs déterminant dans ladécision de subir une chirurgie, que ce soit à cur ouvert ou àeffraction minimale. Pour certains, lesinterventions à effraction minimale sont denature préventive et visent à éviter d’éventuels problèmes de santé, alors quela chirurgie de façon générale est vue comme un pont possible vers d’autres optionsde traitement pour d’autres problèmes de santé oucomorbidités.Les personnes qui ne sont pas admissibles à une chirurgie à effraction minimale ont l’impression d’être laissées à eux-mêmes dans laprise en charge de leurs symptômes d’insuffisance cardiaque, dans l’attente del’inévitable aggravation de leurs symptômes et de leur décès. D’autres décidentde ne pas subir de chirurgie à effraction minimale, par exemple en raison de comorbidités ou de leursconvictions religieuses. Parmi les personnes décidant de ne pas subird’intervention, certaines estiment préférable de vivre avec leurs symptômes d’insuffisancecardiaque que de vivre plus longtemps avec leurs comorbidités ou de risquer lescomplications d’une chirurgie.L’attente de la chirurgie est difficile; les patients craignent que leurétat s’aggrave et ont besoin d’aptitudes d’adaptation et de soutien. Certainsdoivent se déplacer et se heurtent à des défis logistiques, notamment lesdépenses à payer de leur poche, en plus de subir une évaluation et unechirurgie àeffraction minimale.Les personnes subissant une chirurgie sont reconnaissantes qu’on leuroffre une option àeffraction minimale, comme la durée durétablissement est censée être plus courte. Cependant, la durée derétablissement varie d’une personne à l’autre. Certaines des personnessubissant une intervention à effraction minimalefont état d’un changement immédiat et drastique; d’autres parlent plutôt d’unlent et difficile retour à la « normale ». Les aidants naturels sont,selon les patients, un élément essentiel du rétablissement. Les personnes ayantremarqué une amélioration de leurs symptômes après la chirurgie sont surtout heureusesdu retour à une respiration normale, se réjouissant de pouvoir de nouveaumarcher et participer à des activités qui leur manquaient et retrouver une plusgrande autonomie.Une des études repérées décrit le point de vue desprofessionnels de la santé sur l’implantation valvulaire aortiquepar cathéter. Ces cardiologues et ces chirurgienscardiaques disent apprécier le court rétablissement associé aux interventions àeffraction minimale, mais se disent incertains del’utilité de ces interventions chez des patients jeunes en raison de l’absencede données à long terme sur la durabilité des valvules. Ils expliquent que l’implantationvalvulaire aortique par cathéter est uneintervention très complexe pour laquelle l’apprentissage est long, et dont lamise en uvre réussie en milieu hospitalier exige une équipe spécialisée.