Médicaments pour le traitement des maladies rares

L’ACMTS lance un appel ouvert pour appuyer des initiatives destinées à améliorer la qualité et l’utilité des données du contexte réel provenant des registres de maladies rares.

Par l’entremise d’un processus de demande de proposition, nous octroierons un financement à des registres de maladies rares qui travaillent à produire des données de meilleure qualité. Le financement pourrait également aider les responsables de registres à démontrer l’état de préparation de leurs données pour répondre à des questions aux fins de prise de décisions.

Cette possibilité de financement s’inscrit dans le cadre de plusieurs initiatives menées par l’ACMTS pour améliorer la collecte et l’utilisation des données probantes afin de guider et d’étayer les décisions dans le domaine des maladies rares. Ces travaux ont pour but d’appuyer la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada.

Vue d’ensemble

Cette possibilité de financement à durée limitée prendra fin le 31 mars 2025 et est offerte aux registres établis qui recrutent des patients et collectent des données, ainsi qu’aux nouveaux registres qui commencent à bâtir leur infrastructure. Le processus de demande de propositions aura lieu en deux étapes, la première étant l’envoi d’une lettre d’intention par les responsables de registres admissibles. L’ACMTS invitera ensuite les registres présélectionnés à présenter une demande complète. Les registres retenus seront avisés le 31 mai 2024.