Comité consultatif des patients et des communautés


( Dernière mise à jour : novembre 10, 2022)

Le Comité consultatif des patients et des communautés (CCPC) est formé de personnes qui ont une expérience vécue auprès du système de santé canadien et qui ont une bonne connaissance des enjeux de soins de santé au Canada. Le CCPC donne son avis à l’ACMTS sur des sujets pertinents au mandat de l’ACMTS, selon le point de vue de personnes ayant une expérience personnelle du système de soins de santé canadien.

Résumés des réunions de CCPC

Termes du mandat du CCPC (fichier pdf en anglais)

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Présidente

Marney Paradis, Yukon

Marney ParadisMarney Paradis est la directrice générale d’Habitat pour l’humanité Yukon et doctorante en éducation à l’Université de la Colombie-Britannique où son enquête philosophique se concentre sur l’intersection entre les systèmes de soutien antioppressifs, communautaires et spirituels et les structures de défense de la santé.

Marney a un fils qui vit avec le diabète de type 1 et elle est présidente du Yukon T1D Support Network, un groupe à but non lucratif qu’elle a aidé à fonder pour fournir de l’éducation, des activités de défense et de soutien aux personnes du Yukon atteintes de diabète de type 1.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marney Paradis

Vice-président

Zal Press, Ontario

Zal PressZal Press est le directeur général de Patient Commando, une organisation dédiée à lever le mur de silence qui accompagne si souvent l’apparition de la maladie. Il a été le coprésident fondateur du Conseil consultatif mondial des patients et de la famille de l’Institut Beryl qui s’efforce de s’assurer que la voix des patients et des familles soit au centre de l’orientation stratégique et des offres de l’institut.

Zal a vécu avec la maladie de Crohn pendant plus de 38 ans. Il se dévoue à illustrer la nécessité d’améliorer les politiques et la prestation des soins en santé en partageant des récits qui enrichissent notre connaissance de l’expérience vécue par les gens malades.

Divulgation des conflits d’intérêts — Zal Press

Membres

Mary Reeves, Nouveau-Brunswick

Mary ReevesMary Reeves est une administratrice et une médiatrice retraitée du secteur de l’éducation et une bénévole active dans sa communauté. Elle est membre fondatrice du Grand Bay-Westfield Age Friendly Communities Committee, et a été membre du conseil d’administration du Sophia Recovery Centre, un centre de soutien pour les femmes qui se rétablissent de la toxicomanie.

Mary vit avec l’arthrose et une déficience visuelle et est consciente des difficultés à rester autonome alors qu’elle et son mari prennent de l’âge.

Divulgation des conflits d’intérêts — Mary Reeves

Jonah Dupuis, Ontario

Jonah DupuisJonah Dupuis est pharmacien communautaire dans le Nord-Ouest de l’Ontario. Il a qui a auparavant été conseiller municipal à Nipigon et directeur de la pharmacie de l’Hôpital Memorial du District de Nipigon. 

Jonas est un fier membre de la Nation Anishinabek et fait actuellement partie d’une équipe de santé itinérante qui fournit des soins de santé primaires directement aux collectivités des Premières Nations. Il agit aussi comme aidant auprès de son fils qui vit avec une maladie génétique rare.

Divulgation des conflits d’intérêts — Jonah Dupuis

Marlee McGuire, Colombie-Britannique

Marlee McGuireMarlee McGuire est anthropologue en médecine et doctorante à l’Université de la Colombie-Britannique, où ses recherches portent sur les politiques sur les maladies rares du point de vue de plusieurs intervenants, y compris les patients et les payeurs publics.

Marlee, comme membre d’une famille, s’est impliquée dans les systèmes engagés envers les toxicomanies et les maladies chroniques.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marlee McGuire

Devan Nambiar, Ontario

Devan NambiarDevan Nambiar, M. Sc., est un spécialiste de l’éducation et de la formation en santé de la communauté LGBT2SQ + et les soins du VIH auprès des organismes, des cliniciens et des professionnels de la santé fournis par Santé arc-en-ciel Ontario, Sherbourne Health et son propre service de conseils, GHIS.CA. Il a coécrit quatre publications nationales sur le VIH pour CATIE, a siégé au Comité consultatif communautaire du Programme de réseau d’essais cliniques sur le VIH/sida des IRSC, au Conseil d’éthique de la recherche sur le VIH de l’Université de Toronto, ainsi qu’aux conseils d’administration de l’Alliance pour la prévention du sida en Asie du Sud et du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements.

Devan est un homme homosexuel d’Asie du Sud qui vit avec le VIH depuis 34 ans.

Divulgation des conflits d’intérêts — Devan Nambiar

Marilyn Barrett, Île-du-Prince-Édouard

Marilyn BarrettMarilyn Barrett est directrice du Health & Wellness Centre de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle est infirmière communautaire à la retraite et l’ancienne directrice de Soins primaires en santé pour Santé Î.-P.-É.

Marilyn a été aidante naturelle auprès de plusieurs membres de sa famille qui devaient voyager hors de la province pour obtenir des soins de santé.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marilyn Barrett

Beth Kidd, Alberta

Beth KiddBeth Kidd est la directrice générale de Health Coalition of Alberta, qui représente plus de 90 organismes de bienfaisance en santé, ainsi que des individus, pour prendre la défense d’un meilleur accès aux soins et d’une plus grande participation des patients.

Beth vit avec des migraines chroniques et est membre du conseil d’administration de Migraine Canada et de Dementia Network Calgary.

Divulgation des conflits d’intérêts — Beth Kidd

Abby McFee

Abby McFeeAbby McFee est analyste des politiques au ministère de la Santé de la Colombie-Britannique et elle achève une maitrise en administration publique de l’Université de Victoria. Auparavant, elle a travaillé dans le secteur des soins de santé pendant quatre ans et œuvré à titre d’intervenante régionale de la section de Fibrose kystique Canada à Victoria.

Abby McFee, originaire du sud de l’Alberta, est atteinte de fibrose kystique depuis sa naissance.

Divulgation des conflits d’intérêts — Abby McFee

Andrew Jantzen

 

Andrew JantzenAndrew Jantzen poursuit depuis plusieurs années son engagement communautaire en matière d’accessibilité et de handicap. Iel a servi de porte-parole auprès des médias, a coordonné des forums pour des personnes handicapées en Nouvelle-Écosse et siège actuellement au Conseil consultatif sur l’accessibilité du gouvernement de cette province. Il travaille aussi à la société Tetra de l’Amérique du Nord, une organisation qui fournit aux personnes handicapées des dispositifs fonctionnels personnalisés fabriqués par des bénévoles, en réponse à des besoins spécifiques ne pouvant être comblés par des dispositifs du commerce.

 

Andrew Jantzen est une jeune personne queer, multigenre à faible revenu d’Halifax vivant avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie héréditaire du tissu conjonctif. Iel utilise un fauteuil roulant motorisé, des attelles et des orthèses et une sonde d’alimentation, en plus de faire appel à du personnel de soutien, pour l’aider dans son quotidien. Pour sensibiliser la population au handicap, à la maladie chronique, aux soins de santé, au logement accessible et à la vie autonome, il raconte son expérience dans sa page Facebook, « Tales of a Homecare Castaway » (Contes d’une personne naufragée des soins à domicile).

Divulgation des conflits d’intérêts — Andrew Jantzen

Genevieve Verite

Genevieve VeriteGenevieve Verite (elle, iel) est doula de fin de vie et analyste de politiques de santé, et s’épanouit en territoire de la Nation Songhees, sur l’ile de Vancouver. Elle se passionne pour le service public, la sécurisation culturelle des Autochtones qui ont recours aux services de santé et du leadeurship tenant compte des traumatismes. Elle a navigué dans les systèmes de santé de la Colombie-Britannique et de l’Ontario pour prendre des décisions médicales au nom de membres de sa famille.

Genevieve Verite a survécu à huit expériences négatives dans l’enfance, vit avec un trouble de stress posttraumatique complexe et présente plusieurs affections comorbides associées, mais a aussi profité des bienfaits de la médecine du mode de vie dans un milieu favorable.

Divulgation des conflits d’intérêts — Genevieve Verite

Trish Roche

Trish RocheTrish Roche est courtière du savoir au service de la participation des patients et du transfert des connaissances du George & Fay Yee Centre for Healthcare Innovation (un centre d’innovation en soins de santé). Sa formation en sciences biomédicales fondamentales se compose d’une maitrise ès sciences en physiologie de l’Université du Manitoba et un baccalauréat ès sciences en biochimie de l’Université de Winnipeg. Elle est aussi une artiste autodidacte qui se consacre surtout à l’acrylique et à l’expressionnisme abstrait. Trish Roche vit avec la douleur chronique et d’autres affections, notamment l’endométriose; elle défend ses intérêts et ceux des autres personnes qui cherchent de l’aide dans le système de santé du Manitoba pour des enjeux de santé mentale et de toxicomanie.

Divulgation des conflits d’intérêts — Trish Roche